Jag har levt senaste 2 åren i en berg o dalbana som inte stannar upp en minut.
Ena dagen är allt lugnt, nästa dag är en kamp mot okunnig personal och oförstående människor omkring en. När allt verkar flyta så kommer det något som stör harmonin..
Jag har ett andningshål och det är en familj i Dalarna där min förtvilan hittar förståelse.
Jag läser forskningsresultat, varit med på forskarföreläsningar där gästerna var från olika delar av världen.
Jag försöker överleva dag efter dag i kampen med att min son ska få leva normalt och slippa framtida men i form av komplikationer i syn, ben, njurar...
