onsdag 9 november 2011

Filmer om....

En hjälte
En kämpe
En överlevare


Intervju i radion

Jag fick ett samtal vid lunch från Radio Sörmland att de ville intervjua en förälder om att hur det är att leva med barn som har livslångt sjukdom? Det kommer vara psykologer mm att svara på frågor mm.

mvh Irene
en nervös diabetesmamma

fredag 4 november 2011

Fredagskväll

läxhögen bara växer och jag känner lite smått att detta kommer att ta tid..
Får nog ta lite i taget och känna mig stolt för på bara 2 månader så har jag faktiskt börjat lära mig ett nytt språk

måndag 31 oktober 2011

Ny start?

Hittade tillbaka till min sidan, nu när jag fick en skoluppgift att jobba med.

Vad har hänt sen sist?

* t har fått diabetespump Metronics Veo i september 2010
* Han får fortfarande alldels för lite hjälp i skolan så våra duster fortsätter.
* jag har börjat studera vilket innebär mer hemma med barnen.
* jag har fått styrelseplats i Eskilstuna diabetesförening.


fredag 29 januari 2010

pressmeddelande till Media

Pressmeddelande! Svenska kommuner blundar för barnkonventionen
Svenska kommuner blundar för barnkonventionenDet saknas nationella riktlinjer för det kommunala stödet, när barn insjuknar i diabetes. Konsekvensen av detta är att många barn blir utan den hjälp dom behöver. Om och vilken omfattning ett barn beviljas extra stöd i förskola/skola, beslutas helt godtyckligt av kommunpolitiker. En ideell föräldragrupp (Diabetesfamilj) med representanter från Kalix i norr, till Höör i i söder beger sig därför till Stockholm den 2:a februari tillsammans med sina barn, för att träffa barnombudsmannen. Syftet är att belysa att måna kommuner inte fattar sin beslut efter barnens bästa.Erfarenheten i denna föräldragrupp är att kommuner inte tar sitt ansvar när det gäller barn med diabetes, utan ignorerar delar av skollagen. Kommunernas beslut kan överklagas till länsrätten men där gör endast en laglighetsprövning och inte en lämplighetsprövnin. Föräldragruppen anser därför att barnen i detta avseende är rättslösaSkolverket har gett ut ett PM om egenvård, med detta är endast rådgivande och således tandlöst, eftersom det är upp till respektive kommunpolitiker att tolka detta. Skolverket ställer sig på detta viset utanför diskussionen och tar inget ansvar, vilket Diabetesfamilj anser är anmärkningsvärt. Istället hänvisar skolverket till huvudmannen, vilken i förlängningen är kommunen.Barn med diabetes är mer eller mindre hjälplösa i sin sjukdom utan vuxenhjälp. Föräldrar till barn med diabetes får förlita sig på förskolan/skolan goda vilja att frivilligt ta sig an uppgifter att 5-6 gånger per dag mäta barnets blodsocker och tolka det uppmätta värdet. Vidare att dosera insulin med hänsyn till kolhydratmängd, hantera all medicinteknisk apparatur, blodsockermätare, ketonmätare, insulinpumpar. Därutöver kräver barnet extra tillsyn hela sin vistelsetid eftersom låga blodsockervärden kan leda till medvetslöshet. På sjukhus får inte utbildade undersköterskor utan endast sjuksköterskor ge insulin, men i förskola/skola tvingas icke sjukvårdsutbildade pedagoger göra det.En dåligt reglerad diabetes leder till försämrat mående på kort sikt. Risk för känningar och svajiga blodsockervärden försämrar barnets inlärning. På längre sikt kan avsaknaden av korrekt hjälp ge dessa barn en betydligt sämre start i livet med risk för komplikationer. Ögon och njurskador är en del av följderna om inte sjukdomen sköts som den ska från tidig ålder.Föräldragruppen kräver att diabetes typ 1 ska defineras som ett medicinskt funktionshinder och att barnens vardag i förskola/skola skall hanteras professionellt och utifrån barnkonventionen utgå ifrån barnets bästa och inte utifrån kommunalt godtycke.Fakta: Sverige har vid sidan om Finland, den högsta andelen barn med typ 1 diabetes. Sjukdomen ökar och det finns uppskattningsvis 8000 barn och ungdomar med sjukdomen.Den medicinska behandlingen blir alltmer avancerad för att optimera behandlingen, till exempel kontinuerlig glukosmätning.Diabetesförbundet och Barndiabetesfonden stöttar föräldragruppen Diabetesfamilj som lyfter den här frågan.

onsdag 2 december 2009

lek med en 7 årig pojkes liv

Hur ska jag få skolpersonalen att sluta leka med min sons liv.
I dag 2/12 så ignonerade ordinarie personal som har hand om T min speciella instruktion för tillfället vid att han fått för mycket insulin på mellanmålet.
Fritidspersonalen som jag pratat med sa att ord.lärare sagt till henne att de inte ska sticka T i onödan. Men om jag ber dem kolla en extra gång så gäller detta inte? När gäller mitt ord då? Tom låg på 4,1 kl 14:00 och var extra hungrig. Får dosen 3 E av fritidsfröken efter samtal med A. När jag ringer för jag ser att jag missat samtal. Då får jag höra att T ätit mindre än väntat så jag ber dem kolla honom kl 15:15 så vi ser att han inte blir låg. Detta görs inte för ord.lärare säger det inte ska göras. Resultatet blev att kl 15:45 ringer fritidspersonal och säger att T ligger på 2,9. Vad fel en mamma kan ha. Jag kan visst inte min sons diabetes
Ps. Förlåt men jag var tvungen att berätta för jag bryter ihop snart.

söndag 29 november 2009

Handbollssöndag

Idag började dagen med tomtegröt och ljuständning...
jag tog och väckte stora T som skulle till handbollsmatchen där jag skulle sitta i sekreteriatet med att skriva ner målen, utvisningar och varningar ner i ett protokoll..
Visst blev det mål och inte så mycket titta på handboll för mig...

29-13 blev resultatet alltså.. 43 mål gjorde dessa 11 åringar...
jisses.. jag är glad om jag träffar målet...

sedan blev det lite tvättmaskin, diskmaskin och framtagning av adventsljusstakar, adventsstjärnor och glöggpannan...

Rademachesmedjorna hade julmarknad så barnen fick åka dit och dansa runt granen i leran...
Tänk om man kunde få ha snö nångång i december...